《中国系统性红斑狼疮蓝皮书》(以下简称《蓝皮书》)发布在即,其患者生存现状与需求调研部分(以下简称“调研报告”)解读会于8月26日云举行。作为《蓝皮书》的重要组成部分,调研报告从我国系统性红斑狼疮(Systematic Lupus Erythematosus,以下简称SLE)患者的生存现状、健康及社会需求等多角度入手,深度刨析了我国SLE患者的未尽之需。结合临床科学和学术部分,《蓝皮书》将更好地指导中国SLE诊治工作。

　　SLE是一种系统性自身免疫病,影响全身多系统和脏器。好发于15-45岁的育龄女性,以反复复发与缓解为主要临床特点,疾病发生早期即可造成器官损害,如不及时治疗,会造成受累脏器的不可逆损害,最终导致患者死亡。

　　目前SLE尚不可治愈,多数患者面临着疾病反复复发,给患者带来了沉重的经济和心理负担,严重影响了其生活质量。在本次调研中,仅超过30%的患者认为自己的身体状况较好或很好,54%的患者认为自己当前处于重症状态,伴有一个或多个脏器受累及并发症;而有76%的患者认为,当前的健康状况或多或少影响了他们的社会活动。

　　清华大学健康传播研究所副所长苏婧介绍:“在调研过程中,我们发现我国仍有许多SLE患者因为疾病失去正常就业,甚至组建家庭、孕育下一代的机会,他们迫切希望回归社会、正常生活。因此我们建议开展多平台疾病信息传播活动和科普工作,能够多倾听患者的心声与需求,帮助患者和公众获得更多有效信息,同时唤醒社会各界对SLE患者的关怀,完善各种社会保障制度,切实提高SLE患者的生存质量。”

　　过去,我国SLE患者长期处于缺医少药的状态,包括糖皮质激素,免疫在内的传统治疗方案仍然面临着疾病控制不佳和药物毒性挑战:近80%的SLE患者长期使用激素,60%的患者疾病持续活动或反复复发。

　　作为当前SLE患者用药较为广泛的糖皮质激素可在短期快速控制疾病活动,但同时目前存在长期使用激素的情况。调查显示,长期使用激素可导致患者代谢和电解质紊乱(变胖、水牛背、满月脸等)(83%)、骨质疏松(股骨头坏死)及椎骨压迫性骨折(22%)和不可逆器官损伤(19%)等副作用。

　　而在疾病控制方面,受调SLE患者对减少疾病复发率的需求较为迫切(94%),其后是减少使用激素用量(90%)和快速控制疾病活动度(88%)。

　　此外,由于常规治疗的局限性导致疾病控制不佳,反复复发以及器官受累加重(如狼疮肾),SLE患者的健康状况和经济状况都承受了巨大的压力。调查显示,有91%的患者认为当前治疗产生的费用对自己产生了一定的负担;有90%的患者希望未来能够降低医疗费用。

　　北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰主任表示:“我国治疗SLE疾病面临较大的挑战是缺医少药。各地风湿免疫科空缺,很多基层医院没有相应科室,使得患者在基层无法得到有效的管理和治疗。去年国家卫生健康委发文,决定推动风湿免疫学科发展,缺医问题将得到缓解。”

　　曾小峰主任强调:“SLE需要长期规范治疗,如果将病人早期用药与延误治疗导致残疾的后果,以及与此相关的家庭与社会负担,进行经济上的比较,通过医保谈判后的合理价格,将优质药物纳入医保,真正改善患者的预后、提高生活质量、减少致残率,是非常是合算的。因此,加速创新药物在医院和医保的双重准入,同样急不容缓。”

　　中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁表示:“中国初级卫生保健基金会一贯追求人人享有健康的目标,《蓝皮书》项目,旨在提升社会对SLE患者的关注度,从而满足他们较急迫的未尽之需,从根本上做到不落一人,提升健康服务的公平性、可及性及有效性。“